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Ignorer les mauvais conseils - Tous les enfants ont besoin de dépistage de l'autisme (Op-Ed)
Le dépistage universel de l'autisme améliore la vie des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et d'autres troubles du développement. Cette pratique doit se poursuivre sans interruption, en dépit d’une déclaration du Groupe de travail des services de prévention États-Unis ont récemment dans le JAMA. Fondée en 1984, USPSTF est un groupe indépendant, dirigé par des bénévoles d'experts nationaux qui font des recommandations qui influent sur la santé des Américains avec des conditions traitées par les différents domaines de la médecine.
Récemment, le groupe a évalué publié, les études de pairs afin de déterminer s'il y avait suffisamment de preuves pour bénir cette pratique.En Août 2015, USPSTF a publié sa recommandation préliminaire, qui était en fait aucune recommandation à tous. Au lieu de cela, USPSTF a déclaré qu'il n'y avait «pas de preuves suffisantes" d'approuver le dépistage pour tous les enfants, ce qui signifie la pratique a obtenu un «I» note. Le facteur qui a pesé le plus lourdement sur cette décision était l'absence d'un essai contrôlé randomisé qui pourrait révéler si le dépistage de meilleurs résultats.
Voici comment une telle étude pourrait fonctionner: Les chercheurs devraient sélectionner un groupe d'enfants, au hasard, à partir d' un groupe et les renvoyer pour le dépistage. Les mêmes chercheurs devraient également choisir au hasard un autre groupe de tout - petits à partir de ce même groupe et assurez- vous qu'ils ne sont pas sélectionnés. Ensuite, tous les enfants seront suivis pendant un certain nombre d'années pour déterminer l'effet du dépistage sur des résultats à long terme. Étant donné que l’American Academy of Pediatrics (AAP) appuie déjà le dépistage des troubles du spectre de l’autisme à 18 et 24 mois, une telle étude serait contraire à l’éthique. Mais même si cette conception contraire à l’éthique pourrait être mise en œuvre, les scientifiques devront alors suivre ces enfants jusqu'à sept ans afin de déterminer leurs résultats. Ce serait une entreprise très coûteuse, et la preuve juste timide de ce type d'étude a déjà montré que quand il vient à l’intervention de l’autisme, le plus tôt sera le mieux.
Depuis le groupe de travail a réalisé que ce type d'étude serait impossible aux États-Unis, le groupe - tout à fait absurde - recommandé la conduite à l'extérieur des États-Unis, où il n'y a pas de complications embêtants de sociétés professionnelles et les lignes directrices de pratique existantes.
Entre Août de l'année dernière, lorsque les projets de recommandations ont été faites, et mardi de la semaine dernière, lorsque les recommandations finales ont été publiées, le groupe de travail a tenu une période de consultation publique obligatoire. Pendant ce temps, de nombreux groupes de défense des droits, y compris la Fondation Autisme science et Autism Speaks, ont écrit des lettres en désaccord avec le "I" rating.
En outre, des dizaines, sinon des centaines, des chercheurs, des scientifiques et des défenseurs de la santé publique a commenté.
Beaucoup étaient d'avis fort que si l'essai clinique randomisé avant -dernier n'a pas été achevé, il y avait une preuve indirecte suffisante pour démontrer les avantages de dépistage tous les enfants de l’autisme. Les études Rigoureusement conçues ont montré les avantages d'un tel dépistage pour les enfants de nombreuses années après le traitement prend fin. Alors que le groupe de travail reconnaît qu'il existe suffisamment de preuves pour soutenir le dépistage lorsqu'un fournisseur de parent ou de soins de santé a un problème, le groupe a déclaré qu'il estime que ces critères ne sont pas applicables à tous les enfants.
Il y a au moins trois problèmes avec la conduite de dépistage seulement quand il y a une certaine inquiétude existante:
Tout d’abord, le groupe de travail ne reconnaît que les outils utilisés pour le dépistage de TSA, comme la liste de contrôle modifié pour Autism in Toddlers (M-CHAT), le travail. Ces outils identifient l’autisme précoce.Même pour les enfants qui écran comme positif pour l' autisme et ne reçoivent pas un diagnostic, M-CHAT identifie encore des domaines de préoccupation comportementale où l' intervention précoce peut être utile.
Deuxièmement, la plupart des outils de dépistage posent des questions qui suscitent un examen attentif et dirigé sur les comportements observés, ou non vu, au cours des différentes périodes de développement des enfants. Dans cette situation, les questions de sélection sont destinées à identifier les problèmes dans les tout-petits qui peuvent ne pas être évident pour les aidants naturels, en particulier les parents pour la première fois.
Enfants tiers, hispaniques et afro-américains sont diagnostiqués plus tard ou moins souvent que les enfants de race blanche. Cette disparité raciale lorsque les enfants sont d' abord vus pour une évaluation du développement émerge pour les enfants aussi jeunes que 4 ans. Le dépistage universel ramasse sur tous les enfants, sans discrimination contre les parents fondées sur la race, les croyances culturelles, l'éducation ou l’accès à l’information sur l' enfance des jalons ou des zones de développement de préoccupation.
Le groupe de travail reconnaît les preuves indirectes montrant que le dépistage ne conduise à de meilleurs résultats. Cependant, le groupe a dit qu'il ne ressent pas la preuve est suffisamment convaincante. Cette opinion n'a pas été partagée par la plupart dans le milieu de la recherche scientifique et, sur la base des données présentées dans plusieurs communications ( à la fois écrite et verbale ) à la task force. Plusieurs études, y compris un essai clinique randomisé, ont démontré les avantages d’une intervention précoce de l’autisme pour de nombreuses personnes atteintes de la condition. Bien que les critères de preuve indirecte suffisante, ce qui est considéré comme peut - être empêché le groupe de travail de l’utilisation des résultats de recherche existants, les preuves sont là, et les résultats d'intervention précoce dans les résultats presque incroyables pour beaucoup, mais pas tous, les individus atteints de TSA.
En réalité, le manque d’USPSTF d'une recommandation devrait être d'aucun intérêt pour la pratique de travailleurs de la santé. En attente de parent ou de préoccupation clinicienne pour un renvoi prive de nombreux enfants de l’accès aux programmes d'intervention précoce et est nocif pour les enfants atteints de TSA qui doivent encore être pleinement identifiés pour le renvoi à une intervention précoce.
La déclaration publiée dans le JAMA la semaine dernière ne devrait pas empêcher les fournisseurs de soins de santé individuels de fournir les meilleurs soins pour leurs patients et de dépistage tous les enfants malgré les signes qu'ils montrent dans une visite au bureau ou à l'interprétation des symptômes identifiés par les parents.
L'appel USPSTF pour la recherche n'a pas de sens, parce que l'organisation n'a aucune influence sur US National Institutes of Health (NIH) des fonds, et le NIH travaille avec un budget limité disponible pour une vaste gamme de besoins dans la communauté de l'autisme.Heureusement, en raison des dispositions de mandats d'assurance, la déclaration USPSTF ne devrait pas affecter le remboursement pour le dépistage. Les communautés scientifiques et de santé publique ont déplacé au-delà de la question de savoir si tous les enfants devraient être examinés, en se concentrant désormais sur une meilleure mise en œuvre des procédures et de l'utilisation des technologies pour faire en sorte que les cliniques utilisent des protocoles de dépistage appropriés.
Plus important encore, le PAA, l'organisation professionnelle qui fournit des conseils à des milliers de pédiatres du pays, est restée ferme dans son engagement envers la santé et le bien-être de tous les enfants en renforçant ses recommandations de dépistage de l’autisme à 18 et 24 mois d'âge.
Qu'est-ce que les parents ont besoin de savoir? Préparez-vous à votre prochaine visite bien-enfant.Pensez à utiliser le M-CHAT, un outil de dépistage développemental validé pour les tout - petits âgés de 16 à 30 mois. Développé et validé par l’expert de l’autisme Diana Robins à l’Université Drexel à Philadelphie et ses collègues, il peut aider à identifier les enfants qui peuvent bénéficier d'une évaluation plus approfondie.
Il y a aussi d’excellentes ressources vidéo disponibles en ligne pour les parents de voir ce que les premiers signes et symptômes de l’autisme ressemblent, et même comparer et contraster ces symptômes avec des comportements de développement typiques. Le nouvellement introduit Navigator autisme, développé avec l’expert de l’autisme Amy Wetherby Florida State University, est une ressource visuelle merveilleuse qui est libre de familles. Il est également mis à l’essai dans les communautés de différentes origines raciales, ethniques et socio - économiques.
Notre organisation et beaucoup d'autres espèrent que les fournisseurs de soins de santé dans toutes les communautés choisissent de ne pas donner les recommandations du groupe de travail de poids, et au lieu d'arrache les ignorer. Ce qui importe est que les pédiatres, les fournisseurs de soins de santé et, surtout, les parents comprennent que le dépistage chez tous les enfants est la première étape essentielle vers l'amélioration des résultats chez les enfants qui sont finalement diagnostiqués avec l'autisme.
