Vous voulez connaître les résultats des tests génétiques?
Si vous avez été génétiquement prédisposé à une certaine maladie ou condition - même s'il n'y avait rien que vous pourriez faire pour le traiter - voudriez-vous savoir?
Lorsque les tests génétiques se fait chez les adolescents, ils n'ont pas la possibilité d'en apprendre davantage sur ces types de résultats - mais une nouvelle étude révèle que les adolescents seraient massivement préfèrent savoir.
Dans la nouvelle étude, les chercheurs ont sondé un groupe d'adolescents et a constaté que 83 pour cent d'entre eux préféreraient connaître les résultats d'un test génétique, même si les résultats étaient sur les conditions qui ne seraient pas les affecter jusqu'à l’âge adulte
Les chercheurs se sont concentrés spécifiquement sur les résultats génétiques sans rapport avec la raison réelle de l'adolescent a été génétiquement testé (appelé découvertes fortuites) qui étaient hors du contrôle de l'adolescent, ce qui signifie qu'il ou elle ne pouvait pas prendre des mesures pour prévenir ou traiter la maladie jusqu'à l’âge adulte (appelé nonactionable).
Lorsque les adultes subissent des tests génétiques, il y a un énorme processus de consentement, et ils peuvent décider si elles veulent avoir accès à des découvertes fortuites, a déclaré l'étude de l'auteur principal Dr Sophia Hufnagel, un généticien pédiatrique au Centre médical national pour enfants à Washington, DC
En revanche, les adolescents ne peuvent pas participer ou d'obtenir les résultats "nonactionable" d'un test génétique, Hufnagel dit Live Science.
Le test génétique est un "problème très complexe, mais les adolescents semblent être en mesure de comprendre la question assez pour avoir un mot à dire dans leur implication," dit- elle. "Peu importe quel âge ils avaient, 12 ou 18 ans, ils ont pu facilement parler des avantages et des inconvénients» des tests génétiques, dit- elle.
Pour l'étude, les chercheurs ont sondé 282 étudiants de Cincinnati dans les classes 7 à 12. Hufnagel a donné aux étudiants une présentation avec des informations de base sur les tests génétiques, et a ensuite donné aux étudiants une enquête.
Plus des trois quarts des étudiants (83 pour cent) ont dit qu'ils voudraient connaître les résultats "nonactionable". Lorsqu'on lui demande pourquoi, 39 pour cent des étudiants ont répondu qu'ils aimeraient savoir pour aider à planifier leur avenir.
"Même s'il n'y avait aucun moyen de prévenir ou de traiter [une condition qui est venu], ils se sentaient encore que l'information était importante pour eux», a dit Hufnagel.
Les résultats ne suggèrent pas que les adolescents voulaient prendre leurs parents sur le processus de prise de décision. Seulement 19 pour cent ont répondu qu'ils devraient être en mesure de prendre la décision de leur propre chef; 53 pour cent pensaient qu'il était une décision qu'ils devraient faire conjointement avec leurs parents.
Hufnagel a souligné que, comme les adultes, chaque patient adolescent doit être considéré sur une base au cas par cas. Une recommandation générale peut être nocif, dit- elle.
L'étude ne possède ses limites. Par exemple, tous les étudiants de l'étude étaient en bonne santé, de sorte que les chercheurs se demandaient d'une situation hypothétique, Hufnagel a dit.
Dans la vraie vie, les patients qui viennent avec des conditions réelles peuvent être moins susceptibles de se faire tester, dit-elle.
Les tests génétiques a des répercussions psychologiques importantes, tant pour les parents et les enfants, a déclaré Elsa Reich, un conseiller en génétique certifié et professeur de pédiatrie à l'École de New York University of Medicine qui n'a pas participé à l'étude.
Sachant ce type d'information peut être un fardeau, Reich dit .
Parfois, les adolescents veulent vraiment savoir, dit-elle. Si elles le font, il est important d'avoir une vraie discussion avec eux avec un psychologue ou un conseiller en génétique, et vraiment leur donner le temps d'y penser, dit-elle.
«Je ne pense pas que ce soit un« oui »ou« non »réponse complètement", a déclaré Reich.
La nouvelle étude a été présentée aujourd'hui (le 9 octobre) à l'American Society of Human Genetics 2015 réunion annuelle à Baltimore. Il n'a pas encore été publié dans une revue scientifique.
