Allergique à froid: L'adaptation à la vie avec une condition mystérieuse
Bien que beaucoup ne sont pas friands de marcher à l'extérieur dans le froid de l'hiver, pour certains, il est une tâche de la vie en danger.
La condition est appelée urticaire au froid, et il se manifeste comme un trouble de la peau réactive chronique.
Alors on ne sait pas combien de personnes sont touchées par l'allergie, la maladie rare peut provoquer de l'urticaire, de l'enflure, et, dans les cas graves, un choc anaphylactique.
Six ans Jacob Russell, de Brampton, en Ontario, a vécu avec la condition depuis mars 2012.
Les parents de Jake, Jeremy et Jenny, ont remarqué que les pieds de Jake avaient commencé à tourner pourpre, et il éclaterait dans les ruches sur sa courte maison de marche de l'école.
«Nous l'avons transporté à l'hôpital deux ou trois fois après avoir obtenu la maison ou quand nous avons remarqué ses mains et ses pieds pourpres d'être dans le sous-sol, mais au moment où nous sommes arrivés à l'hôpital, il avait réchauffé et personne ne serait en mesure de nous donner une réponse ", a déclaré Jeremy.
Ceux qui souffrent gravement de la condition souvent ne peuvent pas aller à l'extérieur pendant les mois d'hiver de l'année, nager dans les eaux fraîches ou même consommer une boisson avec des glaçons.
Bien que la cause de la plupart des gens est inconnue, le froid provoque les mastocytes libèrent de l'histamine, ce qui se traduit par une réaction allergique.
La maladie rare est le plus souvent traitée avec un cocktail d'antihistaminiques et un EpiPen pour une utilisation d'urgence, mais, pour beaucoup, un diagnostic ne vient pas rapidement.
"Il a été la recherche de Jenny qui a découvert ce que Jake avait par la lecture incessante en ligne. Nous avons imprimé le tout et a pris à notre médecin de famille pour voir si nous avions raison. Nous sommes finalement arrivés dans un allergologue mai 2012 pour obtenir un diagnostic« formel »," il a dit.
Pour Jake, des températures inférieures à 50 degrés F allument une réaction, et peut donc températures encore plus élevées lorsque le vent est présent.
"Il a utilisé pour affecter vraiment notre vie, parce que personne ne comprenait à l'école cette question, et Jenny serait à l'école pendant la récréation pour vous assurer qu'il était en sécurité», a déclaré Jeremy.
"Il y avait des moments Jake serait dehors sans un chapeau, des mitaines ou même sa veste aménagée jours nous avons envoyé une note qu'il est de ne pas aller à l'extérieur. Il est difficile pour lui de savoir qu'il est différent et ne peut pas jouer comme les autres enfants peuvent. "
La famille Russell a finalement déménagé à Pensacola, en Floride., Pour atténuer les réactions de Jake et lui permettre de vivre plus confortablement. Dans Pensacola, à seulement 10 jours par la chute de l'année en dessous de 40 degrés F en moyenne.
"Je ne voudrais pas avoir à penser à ce que notre vie serait comme si nous étions encore au Canada», a déclaré Jeremy.
Alors que la communauté médicale a peu d'informations pour fournir le Russells, ils ont trouvé une communauté au sein de la Fondation froide Urticaire, un but non lucratif qui réunit ceux avec le diagnostic déroutant.
Aube Taylor, Canada-natale, a lancé la fondation après que sa fille de deux ans a été diagnostiqué il y a plusieurs années.
Avec nulle part ailleurs à tourner et de nombreuses questions sans réponse, Taylor a créé un site Web pour les personnes souffrant et rapidement reçu des courriels de plus de 450 personnes confrontées au même problème.
Taylor continue de sensibiliser à la question, exhortant la communauté médicale de prendre connaissance.
«Je fais de mon damnedest. Je l'envoi de courriels de masse pour chaque médecin, allergologue, immunologiste, vous le nom," dit-elle. «Je suis en train d'entrer en contact avec quelqu'un. Et si je peux trouver quelqu'un qui dit que vous trouver les fonds, je vais faire de la recherche, alors je vais trouver un moyen de réunir les fonds."
