Imaginez avoir un enfant avec une maladie mortelle, puis l'apprentissage de votre enfant ne peut pas se joindre à des études de recherche qui pourraient aider à trouver un remède. Pour des milliers de parents dont les fils qui vivent avec dystrophie musculaire de Duchenne, il est une réalité tragique.
Aux États-Unis, une personne sur 3.600 garçons est diagnostiquée avec la maladie, une maladie génétique qui touche principalement les hommes. La première faiblesse symptôme, muscle, n'est pas souvent visible à la naissance. Mais au fil du temps, les parents remarquent que leur enfant ne soit plus tenu avec ses pairs. Ces enfants deviennent plus faibles, finalement perdent la capacité de marcher, se nourrir ou faire des activités quotidiennes de façon indépendante. Les enfants atteints de Duchenne (La myopathie de Duchenne (DMD)font l'utilisation de transition à temps plein en fauteuil roulant autour de l'âge de 10 à 12 ans, et plus tard dans la vie commencent à perdre la fonction respiratoire et cardiovasculaire.
Actuellement, les patients atteints de maladies comme la dystrophie musculaire qui ont perdu la mobilité est souvent exclus des essais cliniques - il n'y a pas un moyen facile, abordable ou complet pour mesurer leur fonction musculaire. Les essais cliniques reposent généralement sur des tests de marche chronométrés, et la marche est impossible pour la plupart des garçons touchés par cette maladie.
Dans un effort pour permettre à plus d’enfants, malgré l'utilisation d'un fauteuil roulant, de prendre part à des études cliniques, notre équipe à l'Hôpital pour enfants de Nationwide a développé une façon de mesurer la partie supérieure du corps fonction des enfants - atteindre, le bras et la force du tronc - en utilisant la technologie de jeu vidéo interactif. En utilisant cette approche, nous suivons avec précision et constance les capacités supérieures du corps du patient au fil du temps, une mesure clé pour les essais cliniques. Notre objectif est de démontrer à la Food and Drug Administration des États - Unis que notre jeu fournit des résultats précis, que les patients effectuent des essais répétés du jeu constamment, et que les résultats changera en fonction des progrès du patient. Si elle est approuvée, alors ces patients seront éligibles pour les futurs essais cliniques.
Jusqu'à présent, les résultats ont été impressionnants. Notre système, capacité Capturé par l'évaluation vidéo interactive, ou ACTIVE-assise, la technologie utilise une caméra de jeu Kinect à partir d'une console Xbox.
Dans notre jeu, les garçons atteignent avec leurs bras dans diverses directions pour repousser un champ de force - tout en écrasant simultanément araignées, de creuser à travers la saleté ou de trouver des objets cachés. Utilisation de la caméra Kinect, des algorithmes logiciels ACTIVE-assis mesurer dans quelle mesure les garçons atteignent dans toutes les directions.
La zone accessible, qui est représenté visuellement comme une série de cases sur un écran, est converti en un score gradué en fonction de la longueur du bras. Ce standardise les comparaisons entre les patients de différentes tailles et permet à un patient de continuer à participer même à mesure qu'il grandit.
Nous avons recruté 61 patients de l'Association Dystrophie musculaire clinique de notre hôpital pour l'étude. Nous avons construit le jeu presque entièrement à partir de l'entrée du patient, car la motivation est un facteur clé du succès clinique du jeu. Cela est essentiel pour les enfants. Si un patient n’est pas motivé pour faire quelque chose jour après jour, les niveaux de performance vont changer, ce qui rend l'outil d'évaluation inutile.
Nous espérons que notre nouvelle approche deviendra standard, tant aux États-Unis et à travers le monde, comme la plupart des essais cliniques de la dystrophie musculaire sont actuellement menées à l'étranger. Nous pensons qu'il y a aussi une possibilité que cette méthode peut être prouvée efficace pour les patients atteints d'autres conditions qui se traduisent par un manque de mobilité, tels que la paralysie cérébrale.
Dans un essai clinique typique, lorsque les enfants viennent pour des rendez-vous, ils doivent passer des heures à faire des tâches difficiles. Mais jouer à un jeu vidéo est plus amusant, et nous pouvons le voir sur les visages de ces garçons. Pendant un moment, ils peuvent se concentrer sur le jeu et d'être à nouveau les enfants.
