Les profils génétiques anonymes ne sont pas complètement anonymes
Aujourd'hui, il est facile pour des photos oubliées ou des informations personnelles à vivre en ligne indéfiniment. Mais si les données les plus personnelles vous concernant - votre maquillage génétique - vivaient en ligne? Le génome d'un individu contient une grande quantité d'informations sur les maladies héréditaires et des traits physiques, tous stockés dans des brins d'ADN. Les conséquences d'être en mesure de rechercher, de références croisées, et d'analyser ces informations sont profondes, disent les experts.
Des centaines de milliers de personnes ont déjà eu leurs génomes mappés aux États-Unis, soit pour des études de recherche ou par l'un de plusieurs sociétés privées qui offrent ce service. Dans de nombreux cas, les gens veulent connaître leur risque de maladies médicales comme la crise cardiaque ou d'un cancer du sein, ou pour identifier le gène spécifique provoquant un trouble dans leur famille. Ce que ces pionniers de la cartographie du génome personnel savent peut-être pas, cependant, est de savoir comment facilement ré-identifier leurs données anonymes peuvent être. Et si tel est le cas, la question pourrait ne pas être si vous voulez partager, mais plutôt la façon de réglementer et de protéger ce qui est partagé.
«Nous entrons dans une ère de l'information génétique omniprésente», a déclaré le biologiste de calcul Yaniv Erlich, parlant à l'Association américaine pour l'avancement des sciences réunion à Chicago en Février.
. Erlich, qui est un membre de l'Institut Whitehead pour la recherche biomédicale à Cambridge, Massachusetts, apporte une expérience unique, mais apte à la recherche de la vie privée génétique: Il est un ancien pirate, quelqu'un qui a été embauché pour exposer les faiblesses dans les systèmes de sécurité des banques et les sociétés de cartes de crédit. Lui et son équipe a pris une approche similaire pour illustrer les vulnérabilités au sein des bases de données génétiques. Leur étude, publiée dans la science Janvier dernier, a récupéré les identités de près de 50 participants anonymes dans le projet 1000 Génomes ; et ils l' ont fait en utilisant gratuitement, ressources Internet accessibles au public.
"Nous avons montré qu'il est possible, dans certains cas, de prendre des données de séquençage génétique des mâles et en déduire le nom de famille en inspectant le chromosome Y de cette personne," dit Erlich, "avec un taux d'environ 12 pour cent de réussite."
Leur méthode repose sur la nature de code comme des génomes. Sur le chromosome Y de tous les mâles, il y a un type de motif distinct constitué de ce qu'on appelle les répétitions courtes en tandem, ou Y-DOD. L'équipe de Erlich a développé un algorithme pour aider à identifier ces modèles, appelés haplotypes Y-STR, dans un génome humain.
Un certain nombre de sites génétiques de loisirs de généalogie connecter noms à haplotypes Y-STR, avec l'intention de construire des arbres généalogiques et de réunir des parents éloignés. Involontairement, ces bases de données permettent de ré-identifier les génomes apparemment anonymes.
En comparant les données anonymes du génome des données sur deux grandes bases de données publiques, Ysearch et SMGF, les chercheurs ont été en mesure de trouver à proximité matches, et encore les affiner avec d’autres données telles que les noms, âges et états de résidence.
Alors qu'environ 40 000 hommes américains partagent un nom de famille moyenne, la combinaison d'un nom, année de naissance et de l'État rétrécit considérablement ce nombre.
Dans la liste poli-bas d'environ 12 hommes, l'équipe a été en mesure d'utiliser Google et des services gratuits tels que PeopleFinder.com pour traquer le propriétaire du génome inconnu. Une technique similaire a été utilisée par des personnes qui ont été adoptés ou conçus de don de sperme de retracer leurs familles biologiques. Comme données plus génétique atteint les bases de données en ligne, Erlich dit, de nouvelles menaces à la vie privée sont à suivre le rythme.
Donc, il aimerait explorer les meilleures façons de recueillir des données génétiques pour des études scientifiques, tout en protégeant la vie privée des participants. Et il pense qu'il est possible d'avoir les deux.
Tirer des conclusions précises concernant les troubles héréditaires exige une analyse de millions d'échantillons, Erlich dit. Une grande préoccupation est de savoir comment garder tous ces échantillons privé - des compagnies d'assurance, les commerçants, tous ceux qui pourraient discriminer ou tirer des conclusions sur les participants sur la base de ce large éventail d'informations.
Confidentialité devient particulièrement important dans ces cas, il a dit, étant donné que les participants potentiels d'études scientifiques ont classé la confidentialité des informations sensibles comme l'une de leurs principales préoccupations et un déterminant majeur du fait qu'ils vont participer à une étude.
Afin de protéger la vie privée, Erlich et Princeton chercheur Arvind Narayanan suggèrent une combinaison de contrôle d'accès, l'anonymat des données et de la cryptographie. Comme la politique nationale continue d'évoluer sur le sujet de la confidentialité des données génétiques, l'industrie privée se prépare à combler les lacunes dans un certain nombre de façons.
Par exemple, dans l'avenir, il pourrait être la norme pour les utilisateurs d'envoyer leurs données génétiques par le biais d'un service de cloud comme une précaution supplémentaire. Kristin Lauter, chef du groupe de recherche en cryptographie chez Microsoft Research, compare cette méthode, appelée chiffrement homomorphique, à «ne pas avoir à faire confiance à votre bijoutier," puisque les utilisateurs remettraient leurs informations précieuses, et permettre à un service privé comme le sien à faire des calculs sur elle sous une forme cryptée.
"Le service de cloud ne voit jamais vos données privées," dit-elle. "Vous êtes le seul, qui a la clé, pouvez non chiffrer et analyser le résultat."
Mais, comme l'utilisation d'une carte de crédit, on court le risque d'être piraté. Voilà pourquoi un autre élément de la protection de la vie privée génétique pourrait résider dans l'amélioration des processus de consentement éclairé, ainsi que le suivi des analyses des résultats de chaque individu.
John Wilbanks, chef des communes pour les basée à Seattle Bionetworks Sage, qui préconise la science ouverte et collaborative, a dit qu'il est d'accord avec les conclusions de Erlich qui re-identification des risques sont plus élevés que les gens pensent.
"Lorsque ces services garantissent l'anonymat, qui est une promesse assez difficile de garder ... Je pense que maintenant, ils peuvent avoir tendance à sous-estimer les risques ré-identification, et surestiment le risque de préjudice», a déclaré Wilbanks.
Stéthoscopes plus contaminés que les mains des médecins
Stéthoscopes ont tendance à être plus contaminés que les paumes des mains de médecins, de nouvelles recherches montrent.
Dans une récente étude suisse, les chercheurs ont découvert que plus de bactéries couvrent le diaphragme un stéthoscope (la partie qui a eu lieu contre le corps d'un patient) que toutes les régions d'un entre les mains du médecin, à l' exception du bout des doigts.
L'étude a également constaté une corrélation étroite entre le degré de contamination du diaphragme et que les doigts du médecin. Il n'y a pas de lignes directrices officielles qui indiquent les médecins quelle fréquence ils doivent nettoyer leurs stéthoscopes, les chercheurs ont dit.
"Plus vous avez des bactéries sur le bout des doigts, plus vous trouverez des bactéries sur la membrane du stéthoscope», a déclaré auteur de l'étude Dr Didier Pittet, directeur du contrôle des infections à l'Université de Genève Hôpitaux.
Dans l'étude, 71 patients ont été examinés par l'un des trois médecins qui ont utilisé des gants stériles, et un stéthoscope stérile. Après l'examen, les chercheurs ont vérifié le degré de contamination bactérienne sur deux parties du stéthoscope - le tube et la membrane - et quatre régions des mains du médecin - retour, le bout des doigts, la région près de la base du pouce et de la région près de petit doigt.
Les chercheurs ont trouvé plus de contamination dans le diaphragme que dans toutes les régions de la main du médecin, à l'exception du bout des doigts. Le tube du stéthoscope a également montré plus de contamination que le dos de la main du médecin.
"Ce qui était relativement surprenant est le degré de la colonisation, ce qui est assez élevé", a déclaré Pittet.
Les résultats peuvent avoir des implications pour la sécurité des patients règlements.
"Cela signifie que le stéthoscope doit être nettoyé, certaines personnes disent« décontaminés »ou« désinfectées », après chaque utilisation clinique unique," qui ne sont pas systématiquement fait, Pittet dit.
Il n'y a pas de lignes directrices reconnues pour le nettoyage des stéthoscopes partout dans le monde, at-il dit.
Toutefois, les médecins font utiliser un stéthoscope séparé pour les patients infectés par des bactéries résistantes aux médicaments, Pittet dit. La nouvelle recherche pourrait conduire à des précautions supplémentaires, a-t- il dit.
"Donc, ce document serait certainement pousser les gens à réfléchir à ce sujet et de faire évoluer les lignes directrices», a déclaré Pittet.
